Doneer

September 2021

– Nieuwe crowdfunding van start –

Daan (14) was tot een jaar of 3 geleden altijd een sportieve jongeman met een mooie toekomst voor zich. Hij had een actief sociaal leven met vrienden, gamen, drummen en voetbal totdat Daan diverse lichamelijke klachten kreeg, die ervoor zorgden dat hij  23/7 plat in bed moest liggen. Door zijn ziekte CCI/AAI, een structurele instabiliteit van het gewricht dat de schedel en nek met elkaar verbindt, werden zijn vitale functies aangetast. Na een succesvolle crowdfunding en operatie zagen we meteen weer levenskwaliteit terugkomen. Maar zijn bindweefsel in de overige nek- en rugwervels waren nog steeds van erg slechte kwaliteit. De oorzaak hiervan is een aangeboren bindweefsel aandoening (H-eds) die ervoor zorgde dat zijn lagere nek- en rugwervels instabiel werden.

De situatie was zo ernstig, dat we voor de tweede operatie geen tijd meer hadden om een crowdfunding te starten. Dit bracht hoe dan ook nog steeds de nodige kosten met zich mee.

Buiten het bedrag dat nog in de stichting stond , hebben we alles bij elkaar nog  €75.000,- tekort om deze tweede operatie te kunnen vergoeden. Mogen we nogmaals op uw hulp rekenen?

Dan doen we dit weer samen, samen voor Daan

Help ons het herstel van Daan te bekostigen
en geef Daan een toekomst

DONEER

Levensreddende operatie

Daan (13) was altijd een sportieve jongen met een mooie toekomst voor zich. Hij had een actief sociaal leven met vrienden, gamen, drummen en voetbal. Tot een jaar of twee geleden. Daan kreeg diverse lichamelijke klachten met als gevolg dat hij nu meer dan 23 uur per dag plat in bed ligt.

Door zijn ziekte, CCI/AAI, worden zijn vitale functies aangetast. Hier kan alleen verandering in komen door middel van een operatie, die in Europa door slechts twee neurochirurgen wordt uitgevoerd. Deze operatie wordt helaas niet vergoed door de zorgverzekeraar, daarom is de stichting  ‘Samen voor…’ een crowdfunding gestart. Met het geld dat wij hiermee ophalen willen wij deze levensreddende operatie van Daan in Barcelona bekostigen.

Zeldzame aandoening

Bij de zeldzame aandoening CCI/AAI zijn de banden die de bovenste nekwervels op hun plaats houden te zwak, waardoor er verschuivingen plaatsvinden. Hierdoor komen de zenuwen klem te zitten en ontstaat er druk op de hersenstam. Dit zorgt ervoor dat het autonoom zenuwstelsel wordt ontregeld. Vanuit dit zenuwstelsel worden alle vitale functies van het lichaam aangestuurd zoals de hartslag, bloeddruk, ademhaling en de spijsvertering.

Daan en zijn ouders zijn in contact gekomen met lotgenoten die vergelijkbare klachten hebben. Sommigen van hen hebben dezelfde operatie  in Barcelona al gehad en ervaren een aanzienlijke verbetering in de kwaliteit van leven.