Cranio cervicale Instabiliteit (CCI) en Atlanto axiale instabiliteit (AAI)

Cranio cervicale instabiliteit  (CCI) is een structurele instabiliteit van het gewricht dat de schedel en nek met elkaar verbindt. ( het craniocervicale gewricht) Deze instabiliteit of onbalans kan leiden tot een vervorming van de hersenstam, het bovenste gedeelte van de ruggengraat en het cerebellum ( de kleine hersenen ). Er kan druk op de hersenstam ontstaan en door de stress op de hersenstam en de zenuwen raakt het ‘autonoom zenuwstelsel’ ontregeld. Vanuit dit autonome zenuwstelsel worden alle vitale functies van je lichaam geregeld zoals hartslag, bloeddruk, ademhalen, spijsvertering, enzovoorts. Het komt met name voor bij mensen met het Ehlers-Danlos syndroom en andere erfelijke bindweefselaandoeningen.

Atlanto Axiale Instabiliteit ( AAI ) is een aandoening waarbij er abnormale verplaatsing is tussen de eerste twee nekwervels. De oorzaak hiervan is een combinatie van een verlaagde spierspanning van de nekspieren en zwakte van de ligamenten die het atlanto axiaal gewricht verstevigen. De botten zijn minder stabiel en kunnen het ruggenmerg beschadigen.

Deze aandoening heeft een progressief karakter en is ernstig invaliderend. Het ontneemt de patiënt het plezier in leven en uiteindelijk kan de aandoening levensbedreigend zijn. Ook kunnen patiënten uiteindelijk niet of nauwelijks meer prikkels uit hun omgeving verdragen. De lichamelijke aftakeling is dusdanig dat voorheen volledig gezonde personen 24/7 aangewezen zijn op continue verzorging en hulp bij de meest basale dingen.

In augustus heeft Daan verschillende onderzoeken gehad in Barcelona, op basis hiervan heeft dokter Gilete (neurochirurg) geconstateerd dat Daan instabiele nekwervels heeft.

De artsen die Daan gaan opereren stellen de operatie het liefst zo lang mogelijk uit en hij wordt alleen maar uitgevoerd als er geen andere optie meer is. Helaas krijgt Daan steeds meer neurologische klachten en wordt hij dus alleen maar zieker wat de operatie nog noodzakelijker maakt.

Myalgische encefalomyelitis (ME)

Bij Daan is begin 2020 de diagnose ME gesteld. ME staat voor Myalgische encefalomyelitis en wijst op ontstekingen in de hersenen en het ruggenmerg, die gepaard gaan met spierpijn. Geschat wordt dat er in Nederland ongeveer 27.000 ME-patiënten zijn (Klein Rouweler, 1999). De ziekte is in veel gevallen chronisch en kan een grillig verloop hebben.

Het is een heel complexe ziekte, die gevolgen heeft voor het functioneren van de hersenen, als ook voor diverse andere lichamelijke systemen, zoals het immuunsysteem, het hart, de bloedcirculatie, de energievoorziening en de hormoonproductie. De oorzaak is nog onbekend.
Niet de vermoeidheid, maar het niet kunnen herstellen na een inspanning is het kernsymptoom van ME. Andere belangrijke klachten bij ME zijn: ernstige vermoeidheid, lichamelijke en geestelijke uitputting, lange hersteltijd, spierpijn, moeite met concentreren, slaapstoornissen, krachtverlies, vergeetachtigheid, hoofdpijn, gewrichtspijn, duizeligheid, moeite met zien, gevoelige lymfeklieren, ontstekingen, hartritmestoornissen, keelpijn, desoriëntatie en verwardheid.
Er is veel onduidelijkheid en matige erkenning in Nederland op het gebied van ME. Op dit moment is er meer aandacht voor ME, omdat er COVID – 19 patiënten vergelijkbare ME klachten ervaren.

Bronvermelding: https://www.me-cvsvereniging.nl/wat-mecvs

Ehlers-Danlos Syndroom (EDS)

EDS staat voor Ehlers-Danlos Syndroom, een verzamelnaam voor een zeldzame groep erfelijke bindweefselafwijkingen. Er zijn dertien verschillende typen benoemd binnen de nieuwste classificering uit maart 2017. De meest voorkomende typen zijn Klassieke EDS (cEDS) en hypermobiele EDS (hEDS).

Orthostatische Intolerantie (OI)

Allergisch voor de zwaartekracht. Want dat is namelijk het probleem: de zwaartekracht. Als je rechtop staat, laat de zwaartekracht meer bloed naar je benen zinken en blijft er minder bloed over in de bovenste delen van je lichaam. Bij gezonde mensen trekt het autonome zenuwstelsel dan allerlei trucjes uit de kast om weer bloed door het hele lichaam te laten stromen. Zo trekken je bloedvaten samen, maak je meer bloed aan en versnelt je hartslag een beetje. Maar heb je last van orthostatisch intolerantie(OI), dan gaat hier iets mis. Je bloed blijft teveel in je benen hangen, en er stroomt niet genoeg naar je hoofd en hart.
Bij Daan is gemeten dat er 27% minder bloed naar zijn hersenen stroomt als hij in een hoek van 20 graden zit en als hij staat stroomt er 35 % minder bloed naar zijn hersenen. De klachten die hij hierbij ervaart zijn zo invaliderend dat hij niet meer dan 10 minuten kan zitten zonder zich heel ziek te voelen.