Wie is Daan?

Daan was een sportieve jongen met een mooie toekomst voor zich. Hij had een actief sociaal leven met vrienden, voetbal en ging graag naar school. Het was zijn droom om drummer te worden en hij speelde graag met vrienden op de X-box. Daan zat bij de drumband in Born en is in 2017 Limburgs kampioen geworden. Maar alles liep anders. Een jaar of twee geleden tijdens zijn vroege puberteit wordt Daan langzaam steeds zieker en steeds afhankelijker van zijn ouders i.p.v. zelfstandiger zoals de meeste kinderen in hun tienerjaren. Inmiddels is hij 13 jaar en heeft hij zijn dromen al meerdere keren moeten bijstellen.

Wie is Daan?

Lichamelijke klachten

In groep 7 begonnen de eerste lichamelijke klachten zoals duizeligheid op te komen met als gevolg dat Daan zich erg beroerd voelde. In twee jaar tijd is hij in verschillende ziekenhuizen door allerlei artsen onderzocht, daar hoorde vervelende onderzoeken bij. Ondertussen werden de lichamelijke klachten van Daan steeds erger. Van inspanningen moest Daan een paar dagen bijkomen en alles draaide in zijn hoofd als hij rechtop stond. Hij gaf aan dat het in zijn hoofd heel wazig was, iets dat hersenmist (brainfog) wordt genoemd. Ook kon hij zich steeds moeilijker concentreren. Als hij wakker werd in de morgen voelde het alsof hij een marathon had gelopen. De artsen konden niets vinden met als gevolg dat Daan volgens hen nog steeds als ‘een gezonde jongen’ werd gezien. Daan’s  ouders dachten daar anders over, want hoe kan het dat hun zoon niet meer hele dagen naar school kon? Niet meer kon drummen en de kracht niet had om te voetballen? Niet meer afspreken met vriendjes? Daan’s wil om dit te doen was er zeker, maar zijn lichaam kon het gewoonweg niet meer aan.

ME/OI

De artsen die Daan bezocht heeft konden zijn klachten niet verklaren en stelden daarom voor om een revalidatietraject te volgen. Dit zou bijdragen aan zijn herstel en zorgen voor een vermindering van de lichamelijke klachten. Voor dit revalidatietraject van start ging kwamen zijn ouders met behulp van een kinderarts met Daan bij een Professor Cardioloog, die een kanteltafeltest uitvoerde om de bloedstroom naar de hersenen te meten. Daar kwam uit dat Daan orthostatische intolerantie heeft, simpel gezegd : Daan is allergisch voor de zwaartekracht, er stroomt te weinig bloed terug naar zijn hersenen als hij zit of staat. Je bloedstroom wordt geregeld vanuit je autonome zenuwstelsel (autonoom=zelfstandig, onwillekeurig). Dit zenuwstelsel regelt automatisch bijna alle onbewuste functies en processen in je lichaam zoals je ademhaling, hartslag, bloeddruk, bloedsomloop, energieproductie, spijsvertering en de stofwisseling. Over dat soort functies hoef je niet na te denken en zijn daardoor niet te trainen. Ook volgt de diagnose ME. De ziekte ME kan getriggerd worden doordat de hersenzenuw en hersenstam worden beïnvloed door CCI/AAI , iets waar zijn ouders pas later achter zouden komen.

Help ons het herstel van Daan te bekostigen
en geef Daan een toekomst

DONEER

Bedlegerig

Door het progressieve karakter van deze aandoeningen ligt Daan inmiddels meer dan 23 uur per dag plat in bed. Zijn wereld is klein en staat stil. Naast de ernstige vermoeidheid in zijn lichaam heeft hij  last van o.a. hoofdpijn, nekpijn, prikkels ,slechte concentratie ,trillende spieren,  moeite met slikken, wazig zicht, weinig focus en geen energie. Ook geluiden komen anders binnen en harde geluiden doen pijn, hij kan niet meer goed zitten zonder er ziek van te worden en heeft last van PEM (Post-Exertionele Malaise). Na een fysieke of cognitieve inspanning krijgt Daan een verslechtering van alle bovengenoemde klachten wat erin resulteert dat Daan nog meer moeite heeft met prikkels te verdragen. Dit kan dagen weken of maanden aanhouden. Bij bijna elke handeling heeft hij de hulp van zijn ouders nodig. De toekomst ziet er ineens heel anders uit. Daan zijn fysieke krachten nemen nog altijd sterk af ,de spierkracht in zijn lichaam wordt steeds minder en de neurologische klachten nemen toe.

CCI/AAI

Op verschillende fora en via lotgenoten lezen de ouders van Daan over CCI/AAI, een aandoening waarbij de banden van de bovenste nekwervels te zwak zijn waardoor er verschuivingen plaatsvinden. Dit is een zeldzame complicatie van de bindweefselziekte EDS. De symptomen van deze ziekte zijn gelijk aan de klachten die Daan ervaart. In het voorjaar van 2020 krijgt Daan een zittende MRI in Hannover (Deze is niet mogelijk in Nederland), helaas zijn de beelden die uit de scan zijn gekomen te slecht om te beoordelen. Daan zijn ouders hebben de keus om met hem naar Engeland te gaan voor een nieuwe zittende MRI scan, of naar Barcelona , waar ze de onderzoeken en beelden meteen door de juiste arts (dr. Gilete, neurochirurg) kunnen laten beoordelen. Ze huren een camper waarmee zij Daan veilig en liggend kunnen vervoeren omdat zitten geen optie meer is. Uit de beelden blijkt dat hij inderdaad CCI/AAI heeft. Ook is er het sterke vermoeden dat Daan (H)EDS heeft. Er is weer vooruitzicht, want met een operatie kunnen de zwakke wervels vastgezet worden. De zorgverzekeraar vergoedt deze operatie niet omdat Daan CCI/AAI heeft i.c.m. (h)EDS & ME en daar bestaat nog geen dbc-code voor. Door het ontbreken van deze  dbc-code kan de operatie niet in Nederland worden uitgevoerd en daardoor keert de zorgverzekeraar ook niet uit. Het LUMC gaat binnenkort starten met een studie naar deze aandoening zodat lotgenoten hopelijk in de toekomst in Nederland terecht kunnen.

De familie van Daan besluit een crowdfunding op te zetten om deze operatie te bekostigen en daardoor Daan weer een toekomst te geven.