Lieve mensen,

Vanmorgen een radio interview gehad op L1, toen waren we bezig met de laatste loodjes….

Maar het streefbedrag is behaald en we kunnen onze dankbaarheid niet in woorden uitdrukken, maar donaties zijn nog steeds welkom!

De Stichting ‘Samen Voor ’ richt zich op de aandoening Craniocervicale-instabiliteit, en Atlantoaxiale instabiliteit, al dan niet in combinatie met het Ehlers Danlos Syndroom (CCI, AAI ,EDS .) Een combinatie van aandoeningen waar weinig over bekend is in Nederland maar dat grote levensbedreigende gevolgen kan hebben voor de patiënt. Zoals in onze statuten en beleidsplan beschreven staat hebben wij als stichting nog meer doelen die we graag willen verwezenlijken.

Een van die doelen is onvoorziene kosten te dekken voor de operatie en het lange revalidatietraject van Daan, ( voor zover die niet vergoed worden ) .Maar nog veel belangrijker willen we in de toekomst informatie gaan verstrekken en voorlichting gaan geven over de diagnostiek en behandelmethoden aan patiënten, ouders en medici. Ook het financieel faciliteren van andere Nederlandse patiënten betreffende de niet vergoede kosten van medische behandelingen ten aanzien van de aandoening of de diagnosestelling ervan, staat hoog in het vaandel.