We moeten even zoeken naar de juiste woorden die onze rollercoaster van emoties , gevoel van wanhoop en verdriet maar ook het vertrouwen en geloof van de afgelopen dagen weergeeft ..

Maandag zijn er onderzoeken geweest en savonds hadden we het eerste gesprek met Dr Oliver, de neurochirurg van Daan.

Hij gaf aan dat er geen instabiliteit zat direct ónder de fusie , maar dat er wel zorgen waren over instabiliteit in het thoracale gedeelte..( zie foto)
Er zit daar een kromming die ten opzichte van Februari verergerd is.
Door het bindweefsel probleem van Daan zijn zijn spieren en banden etc van dusdanig slechte kwaliteit dat ze de wervels niet op zijn plek kunnen houden.( Ehlers Danlos Syndroom )
Doordat Daan na de eerste operatie weer kon zitten en staan is er druk op de wervels gekomen, die dat niet aankonden en daarom de kans hadden om schuiven.
Daarom zal als er niks aan gedaan wordt de instabiliteit en ook zijn klachten verergeren.

Het was even zoeken, maar vandaag hebben ze de juiste brace gevonden om een nieuwe fusie proberen na te bootsen.
Voordat we naar Spanje kwamen kon Daan geen 5 minuten meer zitten zonder ziek te worden.
Met de brace om heeft hij 25 minuten in een stoel gezeten zónder ziek te worden en 10 minuten zelfs met de benen omlaag.
Dit was voor ons het missende puzelstukje dat ons het vertrouwen gaf dat we op de juiste weg zitten en hebben we samen met Daan besloten dat hij weer geopereerd wordt!
Dit wordt een pittige operatie waarbij vanaf de oude fusie , (C2, zie foto) hij vastgezet wordt tot T10
Dat is een behoorlijk eind en hij zal nog meer van zijn bewegelijkheid verliezen.

Morgenvroeg om
8 uur wordt hij opgehaald..🙏❤️
Dat is heel snel, maar we durven het risico niet aan om hem eerst mee naar huis te nemen en toe te moeten kijken dat hij alleen maar zieker wordt.

Het zal morgen een vreselijk spannende dag worden , ook voor de thuisblijvers en ook de weken erna worden heel zwaar.
Maar we hebben vertrouwen dat we de beste keuze voor Daan maken en hopen hem zo een stukje levenskwaliteit terug te geven..

#samensterk
#samenvoordaan
#EDS
#strijder